特定疾患治療研究事業（難病医療費支援制度）のご案内
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お知らせ 1.平成21年5月1日から高額療養費制度の見直しにより申請の際の提出書類が変更になりました。
2.平成21年10月30日から11疾患が新たに追加されました。
＊詳しくは、住所地を管轄する保健福祉事務所、保健所又は健康づくり課までお問い合わせください。 |
＜編集＞ 健康づくり課 TEL059−224−2334 ※申請窓口は各保健福祉事務所 |
| ＊ホームページの内容＊ | 平成24年4月1日 |
- 事業の概要について
特定疾患治療研究事業の内容について記載しています。
- 目的
- 対象疾患
- 対象患者
- 対象医療の範囲
- 対象患者の方の自己負担額
- 申請の方法について
医療費の給付を受けるための申請方法について記載しています。
- 申請に必要な書類
- 申請書類の提出先
- 留意事項
- 認定以降のことについて
医療費給付の認定を受けた後、住所等に変更があった場合や更新の手続きについて記載しています。
- 住所等に変更があった場合
- 更新の手続き
- 申請書類等の様式について
申請書類等の様式や認定基準がご覧になれます。
1.事業の概要について
1.目的
特定疾患治療研究事業は、いわゆる難病のうち特に治療が困難で長期の療養を要する特定疾患について、その原因究明及び治療法の確立を目指し、対象患者から研究に必要なデータを提供頂く対価として、治療に係る費用を公費負担することで患者の負担を軽減することを目的としています。
2.対象疾患
下記の56疾患が対象疾患となっています。
| 1 | ベーチェット病 | 24 | モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） |
| 2 | 多発性硬化症 | 25 | ウェゲナー肉芽腫症 |
| 3 | 重症筋無力症 | 26 | 特発性拡張型（うっ血型）心筋症 |
| 4 | 全身性エリテマトーデス | 27 | 多系統萎縮症 |
| 5 | スモン | 28 | 表皮水疱型（接合部型及び栄養障害型） |
| 6 | 再生不良性貧血 | 29 | 膿疱性乾癬 |
| 7 | サルコイドーシス | 30 | 広範脊柱管狭窄症 |
| 8 | 筋萎縮性側索硬化症 | 31 | 原発性胆汁性肝硬変 |
| 9 | 強皮症 皮膚筋炎及び多発性筋炎 |
32 | 重症急性膵炎 |
| 10 | 特発性血小板減少性紫斑病 | 33 | 特発性大腿骨頭壊死症 |
| 11 | 結節性動脈周囲炎 顕微鏡的多発性血管炎 |
34 | 混合性結合組織病 |
| 12 | 潰瘍性大腸炎 | 35 | 原発性免疫不全症候群 |
| 13 | 大動脈炎症候群 | 36 | 特発性間質性肺炎 |
| 14 | ビュルガー病 | 37 | 網膜色素変性症 |
| 15 | 天疱瘡 | 38 | プリオン病 |
| 16 | 脊髄小脳変性症 | 39 | 肺動脈性肺高血圧症 |
| 17 | クローン病 | 40 | 神経線維腫症 I 型 神経線維腫症 II 型 |
| 18 | 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 | 41 | 亜急性硬化性全脳炎 |
| 19 | 悪性関節リウマチ | 42 | バッド・キアリ（Budd−Chiari）症候群 |
| 20 | パーキンソン病関連疾患 | 43 | 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 |
| 21 | アミロイド−シス | 44 | ライソゾーム病 |
| 22 | 後縦靱帯骨化症 | 45 | 副腎白質ジストロフィー |
| 23 | ハンチントン病 | 46 | 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） |
| 47 | 脊髄性筋萎縮症 | 48 | 球脊髄性筋萎縮症 |
| 49 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 | 50 | 肥大型心筋症 |
| 51 | 拘束型心筋症 | 52 | ミトコンドリア病 |
|
53 |
リンパ脈管筋腫症 | 54 | 重症多形滲出性紅斑（急性期） |
| 55 | 黄色靭帯骨化症 | ||
| 56 | 間脳下垂体機能障害（以下の56-1から56-7の疾患） | ||
| 56-1 | プロラクチン分泌異常症 | 56-2 | ゴナドトロピン分泌異常症 |
| 56-3 | ADH分泌異常症 | 56-4 | 下垂体性TSH分泌異常症 |
| 56-5 | クッシング病 | 56-6 | 先端巨大症 |
| 56-7 | 下垂体機能低下症 | ||
3.対象患者
（2）の公費負担となる疾患に認定された方で、提出した臨床調査個人票を研究の基礎資料として使用することに同意された方が、医療費の給付を受けることができます。
なお、三重県に住民票を有している方が三重県の事業の対象となります。
4.対象医療の範囲
申請受付日から有効期限までの間、認定された疾患及びその疾患に付随して発現する疾病に対する医療費が、給付の対象となります。
5.対象患者の方の自己負担額
- 重症患者と認定された方や「スモン」、「プリオン病」、「難治性肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」、「重症多形滲出性紅斑」と認定されました方は、（4）の医療費につきまして、ご自身による負担は生じません。全額を公費により負担します。
- 上記以外の方は、生計中心者の所得税課税年額に応じて、自己負担限度額が設定されます。（下記の表をご参照ください）その限度額までは、患者の方の自己負担となりますが、その限度額を越える医療費については公費で負担します。
ただし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については、患者の方に負担は生じません。また、認定期間の途中においても、重症患者認定の申請を行い認定を受けますと、申請受付日の翌月から全額を公費により負担します。
| 自己負担限度額（1医療機関ごと、1ヶ月の限度額です） | （単位：円） | |||
| 階層区分（生計中心者の所得税課税年額） | 入院 | 外来等 | 生計中心者が患者本人の場合 | |
| A | 市町村民税が非課税 | 0 | 0 | 対象患者自身が生計中心者である場合、左欄により算出した金額の２分の１が自己負担限度額になります。 |
| B | 前年の所得税が非課税 | 4,500 | 2,250 | |
| C | 前年の所得税課税年額が5,000円以下 | 6,900 | 3,450 | |
| D | 前年の所得税課税年額が5,001円〜15,000円以下 | 8,500 | 4,250 | |
| E | 前年の所得税課税年額が15,001円〜40,000円以下 | 11,000 | 5,500 | |
| F | 前年の所得税課税年額が40,001円〜70,000円以下 | 18,700 | 9,350 | |
| G | 前年の所得税課税年額が70,001円以上 | 23,100 | 11,550 | |
| 同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合、2人目以降の方については、上記の表に定める額の１０分の１が自己負担限度額になります。 | ||||
2.申請の方法について
1.申請に必要な書類
下記の1〜6の書類が申請に必要な書類です。
- 特定疾患医療受給者証交付申請書兼同意書「本人または家族が記入」
- 臨床調査個人票（診断書）「主治医が記入」
- 生計中心者申告書「本人または家族が記入」
1〜3の書類は、（2）の書類の申請先もしくはこちらから入手できます - 生計中心者の所得税課税年額（所得に関する状況）を確認できる書類 ＊下記をご参照下さい。
- 世帯全員の住民票「市町が発行」
- 保険証（原本）
4〜6についは、申請者の方でご準備をお願いします。 - 保険者照会にかかる同意書
- その他所得の課税状況に関する書類（保険者、年齢、区分等により必要書類は異なります。）
7、8については、保険者に高額療養費の所得区分情報の確認を行うために提出いただきます
(4)の所得税課税年額（所得に関する状況）を確認できる書類とは？
次のことを参考に書類の準備をお願いします。
- 市町村民税が課税されていない方
（次の書類を提出してください）
市町村民税非課税証明書「市町が発行」 - 市町村民税が課税されている方で、
（下記の1〜3のうち、あてはまるものを提出してください）
- 確定申告が必要とされる方（申告納税者）
納税証明書その1「税務署が発行」
例えば、自営業や農業をされている方、給与所得以外に収入がある方、年金を2種類以上受給されている方、医療費控除等の還付請求をされた方など - 老齢年金等、収入の全てが年金だけの方
公的年金等の源泉徴収票「年金事務所が送付」 - サラリーマン等で、収入の全てが給与収入だけの方
源泉徴収票（年末調整後のもの）「勤務先が発行」
1月〜6月に申請される場合は前々年分、7月〜12月に申請される場合は前年分の源泉徴収票または納税証明書を提出してください
＊市町が発行する「所得証明書」では所得税課税年額が確認できません。
- 源泉徴収票を紛失された場合
給与収入の方…勤務先で再発行を受けてください。
年金収入の方…年金事務所で再発行を受けてください。
- 確定申告が必要とされる方（申告納税者）
重症患者認定申請について
重症患者と認定されると、自己負担が生じず、全額が公費負担となります。その申請に必要な書類は下記の1〜6の書類です。
- 特定疾患医療受給者症交付申請書兼同意書「本人または家族が記入」
- 臨床調査個人票（診断書）「主治医が記入」
- 特定疾患重症患者認定申請書「本人または家族が記入」
- 特定疾患重症患者認定診断書「主治医が記入」
1〜4の書類については、(2)の書類の申請先もしくはこちらから入手できます - 住所を証する書類（住民票、運転免許証、保険証など）
- 保険証（原本）
5、6については、申請者の方でご準備をお願いします - 保険者照会にかかる同意書
- その他所得の課税状況に関する書類（保険者、年齢、区分等により必要書類は異なります。）
7、8については、保険者に高額療養費の所得区分情報確認を行うために提出いただきます
2.申請書類の提出先
書類の申請先は、お住まいの住所地により下記のようになっています。
| お住まい | 申請先 保健福祉事務所 |
住所 | 電話 |
|---|---|---|---|
| 桑名市・いなべ市 桑名郡・員弁郡・三重郡 |
桑名保健福祉事務所 | 桑名市中央町5丁目71 | 0594−24−3620 |
| 四日市市 | 四日市市保健所 | 四日市市諏訪町2番2号 | 059−352−0594 |
| 鈴鹿市・亀山市 | 鈴鹿保健福祉事務所 | 鈴鹿市西条5丁目117 | 059−382−8673 |
| 津市 | 津保健福祉事務所 | 津市桜橋3丁目446-34 | 059−223−5184 |
| 松阪市・多気郡 | 松阪保健福祉事務所 | 松阪市高町138 | 0598−50−0531 |
| 伊勢市・鳥羽市 志摩市・度会郡 |
伊勢保健福祉事務所 | 伊勢市勢田町628番地2 | 0596−27−5148 |
| 名張市・伊賀市 | 伊賀保健福祉事務所 | 伊賀市四十九町2802 | 0595−24−8076 |
| 尾鷲市・北牟婁郡 | 尾鷲保健福祉事務所 | 尾鷲市坂場西町1番1号 | 0597−23−3454 |
| 熊野市・南牟婁郡 | 熊野保健福祉事務所 | 熊野市井戸町383 | 0597−89−6115 |
- お問合せについても、保健福祉事務所または健康づくり課までお願いします。
3.留意事項
- 申請日から結果が出るまでは1〜2ヶ月かかります。認定された場合は「特定疾患医療受給者証」を、不承認の場合は「不承認通知書」を交付いたします。
- 「特定疾患医療受給者証」の有効期間の開始日は、申請に必要な書類を保健福祉事務所が受け付けた日となります。申請に必要な書類は、保健福祉事務所窓口に提出をお願いいたします。
ただし、身体症状の悪化や入院中である等、状況によっては郵送での申請も可能です。（郵送の場合、申請必要書類が保健福祉事務所に到着した日が受付日となります。） - 医療費の給付を受ける場合は、交付されました「特定疾患医療受給者証」を受診される医療機関の窓口で忘れず提示して下さい。
認定審査中に医療費を立て替えられた場合
「特定疾患医療受給者証」の承認期間内の医療費につきましては、立て替えられた医療費を還付請求することができます。その請求に必要な書類は下記のとおりです。
- 特定疾患医療費請求書(書類はこちらで入手できます)
- 医療費の領収証
3.認定以降のことについて
1.住所等に変更があった場合
姓名、住所、受診している医療機関等に変更や追加があった場合、14日以内に保健福祉事務所に届け出てください。届出に必要な書類は下記のとおりです。
| 変更の種類 | 必要な書類 |
|---|---|
| 姓名の変更 | 特定疾患医療受給者証記載事項変更届（※） 交付済みの特定疾患医療受給者証 戸籍抄本 |
| 住所の変更 | 特定疾患医療受給者証記載事項変更届（※） 交付済みの特定疾患医療受給者証 住所の変更が確認できるもの（「住民票」など） |
| 医療機関及び訪問看護ステーションの 変更・追加 |
特定疾患医療受給者証記載事項変更届（※） 交付済みの特定疾患医療受給者証 ＊医療機関は4ヶ所、訪問看護ステーションは1ヶ所（厚生労働大臣の定める疾病等の方については2ヶ所又は3ヶ所）まで登録できます。 |
| 生計中心者の変更 | 特定疾患医療受給者証記載事項変更届（※） 生計中心者申告書 生計中心者の所得税課税年額（所得に関する状況）を確認できる書類 交付済みの特定疾患医療受給者証 |
| 保険者及び記号・番号の変更 |
特定疾患医療受給者証記載事項変更届 （※） 保険証（原本） |
| 受給者証の再発行 | 特定疾患医療受給者証再交付申請書（※） |
| 県外薬局の追加 | ＊県外薬局を利用される場合は書類は必要ありませんが、保健福祉事務所にご連絡下さい。 |
- （※）については、こちらで書類が入手できます。
- 変更の届出は、保健福祉事務所の窓口に提出をしてください。ただし、身体症状や入院中などの状況により、郵送でも可能です。郵送の場合は、保健福祉事務所に書類が到達した日を受付日とします。
- 保険（国民健康保険など）に未加入の方は、本事業の対象とはなりませんので、未加入になった場合はご連絡ください。
2.更新の手続き
認定となりました方に交付します「特定疾患医療受給者証」には、受給者証承認期間が記載されています。その承認期間満了後も引き続き、医療費の給付の認定を受けるためには、その承認期間満了前3ヶ月以内に、交付を受けた保健福祉事務所で、改めて申請の手続きを行ってください。
「軽快者」について
下記に記載する疾患で認定を受けている方が、更新申請時の審査の結果、症状が改善したことにより治療の必要性や著しい生活制限を受けることがなく、日常生活を送ることが出来ると判断された場合は、「軽快者」として「特定疾患登録者証」を交付します。
＊特定疾患登録者証の対象となる疾患＊
| 1.ベーチェット病 | 16.モヤモヤ病（ウイリス動脈輪閉塞症） |
| 2.重症筋無力症 | 17.ウェゲナー肉芽腫症 |
| 3.全身性エリテマト−デス | 18.表皮水疱症（接合型及び栄養障害型） |
| 4.再生不良性貧血 | 19.膿疱性乾癬 |
| 5.サルコイド−シス | 20.広範脊柱管狭窄症 |
| 6.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 | 21.特発性大腿骨頭壊死症 |
| 7.特発性血小板減少性紫斑病 | 22.混合性結合組織病 |
| 8.結節性動脈周囲炎 | 23.特発性間質性肺炎 |
| 9.潰瘍性大腸炎 | 24.バッド・キアリ症候群 |
| 10.大動脈炎症候群 | 25.慢性炎症性脱髄性多発性神経炎 |
| 11.ビュルガー病 | 26.肥大型心筋症 |
| 12.天疱瘡 | 27.拘束型心筋症 |
| 13.クローン病 | 28.ミトコンドリア病 |
| 14.悪性関節リウマチ | 29.黄色靭帯骨化症 |
| 15.後縦靭帯骨化症 |
30.間脳下垂体機能障害 （PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、 下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体 機能低下症） |
- 「特定疾患登録者証」に有効期限はありません。
- 登録者証が交付された方は公費負担の対象ではありませんが、主治医が症状の悪化を確認した場合、確認から1ヶ月以内に「特定疾患医療受給者証」の交付申請を行い、審査で承認されると、主治医が症状悪化を確認した日に遡って公費負担の対象となります。
4.申請書類等の様式について
こちらでは、申請書類や臨床調査個人票の様式や疾患ごとの認定基準が確認できます。
| 必要となる場合の例 | ||||||
| 認 定 申 請 |
重 症 認 定 申 請 |
医 療 費 立 替 分 請 求 時 |
住 所 等 変 更 な ど |
受 給 者 証 紛 失 時 な ど |
参 考 |
|
| 特定疾患医療受給者証交付申請書兼同意書・裏面様式1号 | ○ | ○ | ||||
| 特定疾患医療受給者証交付申請書兼同意書記入例 | ○ | |||||
| 臨床調査個人票（診断書）様式2号（疾病種別ごとに様式あり） | ○ | ○ | ||||
| 生計中心者申告書様式3号 | ○ | |||||
|
特定疾患重症患者認定申請書様式4号 |
○ | |||||
| 特定疾患重症患者認定申請書記入例 | ○ | |||||
| 特定疾患重症患者認定診断書様式5号 （※重症患者認定基準表） | ○ | |||||
| 特定疾患医療費償還払申請書様式8−1号 | ○ | |||||
| 特定疾患医療費証明書様式8−2号 | ○ | |||||
| 特定疾患医療費請求の手続きについて | ○ | |||||
| 特定疾患医療受給者証記載事項変更届様式7号 | ○ | |||||
| 特定疾患医療受給者証再交付申請書様式6号 | ○ | |||||
|
保険者照会にかかる同意書様式9号 |
○ | ○ | ||||
| 特定疾患治療研究事業における認定基準 （平成21年10月30日厚生労働省健康局疾病対策課長通知） |
○ | |||||
臨床調査個人票につきましては両面のものもあります。両面のものにつきましては、出来る限り両面印刷してご使用下さい。
| ※各疾患における臨床調査個人票及び認定基準の一覧※ | ||||
| 疾患 番号 |
疾患名 | 臨床調査個人票 | 認定基準 | |
| 1 | ベーチェット病 | WORD | ||
| 2 | 多発性硬化症 | WORD | ||
| 3 | 重症筋無力症 | WORD | ||
| 4 | 全身性エリテマトーデス | WORD | ||
| 5 | スモン | WORD | ||
| 6 | 再生不良性貧血 | WORD | ||
| 7 | サルコイドーシス | WORD | ||
| 8 | 筋萎縮性側索硬化症 | WORD | ||
| 9-1 | 強皮症 | WORD | ||
| 9-2 | 皮膚筋炎及び多発性筋炎 | WORD | ||
| 10 | 特発性血小板減少性紫斑病 | WORD | ||
| 11-1 | 結節性動脈周囲炎 | WORD | ||
| 11-2 | 顕微鏡的多発血管炎 | WORD | ||
| 12 | 潰瘍性大腸炎 | WORD | ||
| 13 | 大動脈周囲炎 | WORD | ||
| 14 | ビュルガー病 | WORD | ||
| 15 | 天疱痩 | WORD | ||
| 16 | 脊髄小脳変性症 | WORD | ||
| 17 | クローン病 | WORD | ||
| 18 | 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 | WORD | ||
| 19 | 悪性関節リウマチ | WORD | ||
| 20 | パーキンソン病関連疾患 | WORD | PDF 1・2・3 |
|
| 21 | アミロイドーシス | WORD | ||
| 22 | 後縦靱帯骨化症 | WORD | ||
| 23 | ハンチントン病 | WORD | ||
| 24 | モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） | WORD | ||
| 25 | ウェゲナー肉芽腫症 | WORD | ||
| 26 | 特発性拡張型（うっ血型）心筋症 | WORD | ||
| 27 | 多系統萎縮症 | WORD | ||
| 28 | 表皮水疱型（接合部型及び栄養障害型） | WORD | ||
| 29 | 膿疱性乾癬 | WORD | ||
| 30 | 広範脊柱管狭窄症 | WORD | ||
| 31 | 原発性胆汁性肝硬変 | WORD | ||
| 32 | 重症急性膵炎 | WORD | ||
| 33 | 特発性大腿骨頭壊死症 | WORD | ||
| 34 | 混合性結合組織病 | WORD | ||
| 35 | 原発性免疫不全症候群 | WORD | ||
| 36 | 特発性間質性肺炎 | WORD | ||
| 37 | 網膜色素変性症 | WORD | ||
| 38 | プリオン病 | WORD | ||
| 39 | 肺動脈性肺高血圧症 | WORD | ||
| 40-1 | 神経繊維腫症 I 型 | WORD | ||
| 40-2 | 神経繊維腫症 II 型 | WORD | ||
| 41 | 亜急性硬化性全脳炎 | WORD | ||
| 42 | バッド・キアリ症候群 | WORD | ||
| 43 | 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 | WORD | ||
| 44 | ライソゾーム症（ファブリー症含む） | WORD | ||
| （別表） | WORD | - | ||
| 45 | 副腎白質ジストロフィー | WORD | ||
| 46 | 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） | WORD | ||
| 47 | 脊髄性筋萎縮症 | WORD | ||
| 48 | 球脊髄性筋萎縮症 | WORD | ||
| 49 | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 | WORD | ||
| 50 | 肥大型心筋症 | WORD | ||
| 51 | 拘束型心筋症 | WORD | ||
| 52 | ミトコンドリア病 | WORD | ||
| 53 | リンパ脈管筋腫症（LAM） | WORD | ||
| 54 | 重症多形滲出性紅斑（急性期） | WORD | ||
| 55 | 黄色靭帯骨化症 | WORD | ||
| 56-1 | プロラクチン分泌異常症 | WORD | ||
| 56-2 | ゴナドトロピン分泌異常症 | WORD | ||
| 56-3 | ADH分泌異常症 | WORD | ||
| 56-4 | 下垂体性TSH分泌異常症 | WORD | ||
| 56-5 | クッシング病 | WORD | ||
| 56-6 | 先端巨大症 | WORD | ||
| 56-7 | 下垂体機能低下症 | WORD | ||
| 疾患 番号 |
疾患名 | 臨床調査個人票 | 認定基準 | |
