平成27年第1回定例会2月定例月会議　請58

（要　旨）
　 医療費助成の対象の選定基準にすら満たない難病・疾病の患者が必要な支援、救済措置を受けられるよう、児童が成人になっても切れ目のない医療を受けられるよう三重県議会からも難病対策のさらなる充実を求める為に国に対して意見書をあげて頂く事を強く望む。

（理　由)
　国の難病対策として実施されている特定疾患治療研究事業は、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、病態の把握や治療法研究に重要な役割を果たしてきており、難病患者や家族の大きな支えとなって来た。
　平成26年５月には「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が成立し、平成27年１月１日より施行され、医療費助成の対象が56疾患から110疾患になり、さらには平成27年夏頃をめどに約300疾患に広がる見込みである。難病対策が要綱実施から42年の時を経て法制化された意義はとても大きい事である。
　しかしながら、難病法においても、人口の0.1％程度以上の疾病や診断基準が明確でない疾病は医療費助成の対象とされておらず、また大多数の小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者は依然として成人後に医療費助成を受けるすべがないという状況は変わっていない。このことは、国が指定難病の選定と医療費助成の制度設計にあたって、患者自身の病状、QOL、生活環境、背景等ではなく疾病の希少性や病名だけに着目してきたことが原因であり、そのため必要な支援・救済措置が十分ではなかった。
　医療費助成の対象の選定基準にすら満たない難病・疾病の患者が必要な支援、救済措置を受けられるよう、児童が成人になっても切れ目のない医療を受けられるよう三重県議会からも難病対策のさらなる充実を求める為に国に対して意見書をあげて頂く事を強く望む。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記
１　人口の0.1％程度以上の疾病及び診断基準が明確でなく指定難病から除外されている繊維筋痛患者に対する救済措置を実施されること。特に重症化され、生活を営む上で様々な制約のある患者に対する救済については、自立支援医療の自己負担の減額措置や身体障害者手帳の交付のような目に見える形での措置を実施されること。

２　検査数値が表れにくいとされる繊維筋痛症患者については、患者がいわゆるドクターショッピングをすることを防ぎ、スムーズに適切な医療を受けることができること、及び、救急、夜間病院の迅速な受け入れ体制の構築及び女性の妊娠から出産、産後ケアの充実に向けて、医療現場への疾病の教育及び周知徹底をされること。また、このような疾病を持つ患者の痛みや障害について、国民への周知教育を行い、社会的認知と共に理解の向上を図られること。

３　難病患者への就労支援の充実、強化を行うこと。

４　制度設計に当たっては、地方自治体への速やかな情報提供や意見交換の機会の確保を徹底し、地方自治体からの意見を十分に反映されること。